МАУ ИЦ «Норильские новости»

Жизнь на кончиках

Жизнь на кончиках

Жизнь на кончиках

Бизнес идет в благотворительность. Торговая сеть «Океан» по инициативе Ширвана Гахиева, заявила о намерении потратить часть средств на благотворительный проект «Забота». Первым шагом станет оказание материальной помощи десятилетнему Вите Чернушкину. Он родился и живет в Норильске, а точнее – в Кайеркане. Витя – единственный во всем Красноярском крае человек-бабочка. Именно так называют больных буллезным эпидермолизом. Всего в России, по неподтвержденным данным, проживают чуть больше двух тысяч таких больных.

Буллезный эпидермолиз — это наследственное генетическое заболевание. Нарушается скрепление слоев кожи, и даже при незначительном повреждении на ней и на слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии. Людей с таким недугом во всем мире называют «бабочками» — их кожа хрупка и ранима, как крылышко этого насекомого. С буллезным эпидермолизом рождается один ребенок из 50 тысяч. Всего в России, по неподтвержденным данным, их проживает чуть больше двух тысяч. На данный момент эта болезнь неизлечима.

Витя Чернушкин
Витя Чернушкин

Когда мы с фотографом приехали к Вите в гости, он занимался с учителем. Валентина Дмитренко, преподаватель школы № 40, ежедневно приходит к нему домой.

– Виктор — культурный, воспитанный, умный, старательный, целеустремленный и упорный, — отзывается о своем ученике педагог. — Легче всего ему даются такие предметы, как математика и окружающий мир. Хуже дела обстоят с русским языком, особенно трудно ему даются изложения. Видимо, рассказывать и писать о прочитанном Вите тяжело потому, что из–за вынужденной изоляции навык общения у него не развит. При этом мальчик — круглый отличник. За четыре года обучения в аттестате ни одной четверки.

Витя – четвероклассник, он – круглый отличник
Витя – четвероклассник, он – круглый отличник

С нами Витя общается неохотно. Молча показывает свои любимые игрушки — бегемота и ждуна. Мама мальчика — Наталья Сумина — объясняет, что неспроста они — мягкие, любые другие для ее сына травмоопасны. Замечаем, что оба витиных плюшевых друга — с печальными глазами.

– Какой ребенок, такие и игрушки, — предполагает мама. — А вообще Витя — очень жалостливый мальчик. Увидел, например, этого бегемотика в аэропорту Ростова и попросил купить, потому что его, такого неказистого, никто не покупает.

С удовольствием Виктор играет на фортепиано. Несмотря на то, что процесс одевания для него мучителен, он посещает Кайерканскую детскую школу искусств.

Благодаря игре на фортепиано у Вити не срослись пальчики, как это бывает у многих детей-бабочек
Благодаря игре на фортепиано у Вити не срослись пальчики, как это бывает у многих детей-бабочек

– Только благодаря игре на этом музыкальном инструменте, — поясняет Наталья, — у Вити не срослись пальчики, как у многих «бабочек». Огромное спасибо его преподавателю по фортепиано Александре Деркач.

Виктор для нас с фотографом сыграл свою любимую мелодию, она была настолько печальной, что слезы навернулись. Не меньше тронул нас и откровенный рассказ мамы:

– Витя родился в норильском роддоме. Вес — 3 кг 750 г, рост — 52 см, крепкий, здоровый малыш. На второй день после родов медсестра забрала Витю на обработку пупка. Через 30 минут прибежала доктор, которая объявила мне, что у ребенка с ножки слезла кожа, и предположила, что у него буллезный эпидермолиз. На мои вопросы: «Что это такое, как лечить и вообще излечимо ли?» и множество других врач ответить не смогла.

Нас перевели в детскую больницу. 23 дня Витя провел в реанимации. Под воздействием лекарств он все время спал. Лучше ему не становилось. На сыночка было страшно смотреть — все тело в ранах и пузырях. Врачи ничем не могли ему помочь, так как попросту не знали, что делать, как и чем его лечить. При этом Витя упорно хотел жить, прибавлял в весе. Нас отправили в Красноярск, но и там лишь подтвердили поставленный в Норильске диагноз. Проблема в том, что заболевание это — редкое, малоизученное, и российским врачам просто не хватает знаний и информации о нем.

Поначалу в надежде на грамотную консультацию мы возили сына по различным клиникам страны. Ловили каждое слово врачей, которые нас успокаивали, что это пройдет, что именно они знают, как вылечить нашего сына. В итоге, когда ничего не помогало, а состояние ребенка ухудшалось, нам везде говорили: «Что же вы хотите, заболевание это не лечится, смиритесь и живите с этим дальше». Причем инвалидность до 18 лет Вите продлили лишь в 2016 году. А до этого мы проходили переосвидетельствование ежегодно, и нас на комиссии постоянно спрашивали: «Вы еще не вылечились? Ведь в наше время возможно многое, а вы сидите и ничего не делаете»...

А ежедневно делать приходилось и приходится Наталье многое. Так, с рождения и по сей день она спит вместе с сыном и просыпается от каждого его движения, чтобы проверить, не расчесывает ли он ранки. Несметное количество раз в день раны нужно обрабатывать, перевязывать. Обычные бинты не подходят — они ранят кожу. Перевязочные средства и кремы иностранного производства стоят очень дорого.

В месяц на ежедневную обработку кожи мальчика требуется около ста тысяч рублей. И проблема не только в цене — всего этого нет в нашем городе, и не купишь даже в крупных российских городах, нужно заказывать на иностранных сайтах. Доставка — почтой, и сначала долго ждешь, когда посылка прибудет в Норильск, потом, чтобы ее получить, несколько часов проводишь в очереди на почте. Поэтому заграничные чудо–бинты, мягкие, эластичные, которые подошли ребенку, мама стирает и использует по многу раз, хотя они, вообще–то, одноразовые.

Наталья мечтает, что, может, найдется какая–то компания, осуществляющая доставку груза в Норильск, которая безвозмездно возьмет на себя перевозку необходимых ребенку средств. Сложность еще и в том, что некоторые средства для обработки ран можно транспортировать, только обеспечив им особый температурный режим

.

Спрашиваю у мальчика:

– Витя, тебе больно?

– Нет, — отвечает сухо. Мама добавляет, что он очень стойкий и никогда не жалуется. Самое тяжелое для Вити, по словам Натальи, не физическая боль, а невозможность бегать, прыгать, кататься с горки, играть вместе с другими детьми. Он, кстати, никогда не спрашивал ни у нее, ни у врачей, за что ему это, почему. Спокойно и философски относится ко всему, что с ним происходит.

Это, скорее всего, потому, что другой жизни он попросту не знает, предполагает мама. Наталья уверена, что адаптироваться к врожденному заболеванию легче, чем к приобретенному. И женщина знает, о чем говорит. Так уж получилось, что и старший брат Виктора Владимир, сын Натальи от первого брака, — тоже инвалид. Но его заболевание, которое не дает ему возможности работать и радоваться жизни в полную силу, — последствие производственной травмы на «Надежде». И к новой, ограниченной жизни парень привыкал очень тяжело.

– Как матери возможно все это вынести? — спрашиваю у Натальи.

– Я приняла болезнь младшего сына. Счастлива, что старший выжил, а ведь мог бы из комы, в которой находился почти месяц, и не выйти. Не зря же говорят, что все познается в сравнении. Например, зная от мамочек детей–инвалидов с психическими заболеваниями, как проходят их приступы, насколько такие дети могут быть агрессивны, понимаю, что мне еще повезло. Виктор по интеллектуальному и психическому развитию ничем не отличается от обычных детей, он очень добрый и понимающий мальчик, а к постоянной обработке ран я уже привыкла. Старший Владимир сейчас чувствует себя хорошо, живет отдельно от нас, не работает, получает пенсию по инвалидности, много времени проводит в Кайерканском обществе инвалидов, где нашел понимание и поддержку. Так что жаловаться грех.

– Удается вам лично себя чем–то радовать?

– Люблю красивую одежду, обувь, модные сумки, украшения, — признается Наталья. — Многого себе позволить не могу, но стараюсь выкроить и время, и деньги, чтобы хоть иногда пробежаться по магазинам, что–то купить себе. Я же женщина...

Витю же радуют и забавляют домашние питомцы — хомячки. Правда, в руки мальчик их взять не может — лапки зверьков повредят хрупкую кожу. Но он с интересом наблюдает за Чипом и Дейлом (Витя назвал их так в честь героев одного из своих самых любимых мультиков) через прутья клетки.

Много времени Витя проводит в интернете. Он создал канал «Мистер Х» на «Ютубе», где демонстрирует способы прохождения своих любимых компьютерных игр. Сейчас у подростка 21 подписчик, чем он очень гордится.

Витя показывает корреспонденту свой ролик в «Ютубе»
Витя показывает корреспонденту свой ролик в «Ютубе»

По дому Витя передвигается на полусогнутых ногах, да еще на цыпочках — так для него менее болезненно. По улице родители возят его на коляске. Коляски дома две: инвалидное кресло и обычная — для малышей. Проблема в том, что кресло — громоздкое и неудобное. В детской коляске можно расположиться более комфортно, но она не рассчитана на вес Вити. Мальчик хоть очень миниатюрный и весит мало, но детская коляска для него маловата.

Эта коляска совсем не подходит
Эта коляска совсем не подходит

Положение может спасти специальная коляска для детей с ДЦП. Та, которая подойдет именно Вите, стоит около 200 тысяч рублей. И опять же, мало найти деньги, нужно как–то привезти эту коляску в Норильск. Торговая сеть «Океан» взяла на себя все расходы по покупке комфортной коляски для Вити и доставки ее в Кайеркан. В ближайшее время мальчик ее получит.

В отделении для детей-бабочек
В отделении для детей-бабочек

Наталья говорит, что и в других городах семьям с такими детьми оказывают постоянную спонсорскую помощь предприниматели–земляки и предприятия, работающие на территории. Согласитесь, сто тысяч рублей в месяц, которые необходимы на перевязочные материалы ребенку, — для предприятия или успешного предпринимателя траты незначительные. А вот для семьи это почти весь ее бюджет: Наталья работает уборщицей в Норильском техникуме промышленных технологий и сервиса, а Федор, супруг Натальи и папа Виктора, трудится в «Норильскремонте». Им приходится еще и старшему сыну помогать. Но Наталья всегда верила и верит в чудо. Через благотворительный фонд «Дети-бабочки», попечителями которого являются народная артистка России Ксения Раппопорт, актеры театра и кино Данила Козловский и Елизавета Боярская, познакомилась с мамами таких же детей из самых разных уголков России, они подружились, обменялись контактами, а это не менее важно, чем обследование и лечение. Наталья никогда и ни у кого не просила помощи. Да и сейчас не просит, хоть в ней и нуждается. Говорит, очень удивилась, когда ей на днях позвонили из торговой сети «Океан» и сообщили, что случайно узнали о ее сыне и хотят ему помочь. Обрадовалась очень. Но, понимая, что всем, чем нужно, одна фирма их обеспечить не сможет, сказала, что в первую очередь им необходима коляска.

Мама Вити (слева) с Ксенией Раппопорт <div class='o'></div>и докторами научного центра здоровья детей
Мама Вити (слева) с Ксенией Раппопорт и докторами научного центра здоровья детей

Пока верстался номер, семья получила счет на оплату предварительной стоимости лечения/обследования в Университетской клинике города Фрайбурга в Германии, который составляет 13 тысяч 470 евро. И это еще без учета билетов из Норильска до Москвы и из Москвы до Цюриха. Понятное дело, что самостоятельно семья такую сумму не соберет. Но ведь они в Норильске живут, который всегда славился традициями взаимовыручки.

Полностью вылечить Витю, даже в этом крупнейшем медицинском центре Европы, невозможно, так как, повторюсь, болезнь неизлечима, но обследовать, подобрать наиболее подходящую ему терапию, дать дельные советы по уходу и профилактике обострений и тем самым облегчить состояние мальчика — там вполне могут. Так протоколом лечения, разработанным специально для Виктора в клинике во Фрайбурге, если счет будет оплачен и мальчика госпитализируют, смогут в дальнейшем пользоваться российские врачи, которые лечат его, но при этом не имеют такого богатого опыта, как немецкие.

– Не хотелось бы, чтобы был объявлен сбор средств с частных лиц, — говорит Наталья. — Мечтаем о постоянных шефах, какие, например, есть у детских садиков...

Телефон редакции для уточнения информации 34–27–47.

Надежда Сидор

Фото Владимира Макушкина и с сайта фонда «Дети-бабочки»

www.facebook.com/Газета-Заполярная-правда

vk.com/Газета-Заполярная-правда

2 марта 2018г. в 17:30
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь. Для комментирования мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо авторизоваться на сайт под своим логином.