МАУ ИЦ «Норильские новости»

Уроки добра продолжаются - Норильск поддерживает «детей-бабочек» по всей стране.

Уроки добра продолжаются - Норильск поддерживает «детей-бабочек» по всей стране.

Уроки добра продолжаются - Норильск поддерживает «детей-бабочек» по всей стране.

Уроки добра продолжаются - Норильск поддерживает «детей-бабочек» по всей стране.

Благотворительный фонд «Территория добра» присоединился к Международной неделе буллёзного эпидермолиза в России. Это событие проходит каждый год с 25 по 31 октября. Цель недели - рассказать людям о редком генетическом заболевании и объяснить, почему «людям-бабочкам» особенно важна забота окружающих, их поддержка и понимание. В России «детям-бабочкам» помогает благотворительный фонд «Б.Э.Л.А.», благодаря которому носители заболевания ежегодно могут проходить обследование в медицинском центре. Также фонд оказывает посильную медицинскую и консультационную помощь, привлекая к работе и региональные, и местные благотворительные фонды.

Генетическое заболевание, от которого ещё не найдено лечение, поражает кожу и слизистую человека. Из-за поломки в генетике организму не хватает коллагена, от чего кожа детей становится чрезвычайно чувствительной и ранимой, как крыло бабочки, а детей называют «детьми-бабочками». Раны образуются от любого неосторожного прикосновения, объятий, швов на одежде. При этом у ребятишек остаются сохранными интеллект и творческие способности, они хотели бы быть как все - бегать, прыгать, гулять и просто радоваться жизни.

К сожалению, в жизни 12-летнего Вити Чернушкина, «мальчика-бабочки» нет привычных детворе радостей. Ему очень непросто, но он боец и стойко переносит боль, необходимые перевязки и обработку кожи лекарствами. Мальчик – отличник в учёбе, занимается в музыкальной школе по классу фортепиано. В 2018 году он прошёл диагностику в клинике Германии. Средства на поездку собрали на благотворительном забеге «Норильск, беги со мной!». Поездка за границу помогла скорректировать дальнейшее лечение.

Витя очень искренний, душевный, глубоко думающий и чувствующий, но вместе с тем ранимый ребёнок. Окружающие любят мальчика за его доброту, открытость и какую-то недетскую мудрость.

- Мы все знаем, что внешность человека очень много значит, – говорит Наталья Солодовник, председатель благотворительного фонда «Территория добра». – А когда у тебя лицо и тело покрыто незаживающими ранами, тебе самому непросто смотреть в зеркало, понимать, что из-за твоего внешнего вида тебя, возможно, отвергнут люди, и тогда рана появляется уже в душе. Задача Международной недели буллёзного эпидермолиза в России - открыть глаза на то, что «люди-бабочки» - такие же, как мы, и стоит смотреть чуть дальше внешности и видеть глубже - то, что прячется в душе.

Ухаживать за кожей с таким заболеванием очень сложно и затратно. На специальные лекарства, технические приспособления и перевязочные материалы ежемесячно требуется до ста тысяч рублей.

Помочь Вите может каждый, для этого нужно выйти на сайт благотворительного фонда «Территория добра» https://t-dobra.ru/ нажать вкладку «Пожертвовать», выбрать посильную для себя сумму и способ внесения пожертвования и тем самым оказать адресную помощь Вите Чернушкину.

Стоит сказать, что в рамках Международной недели буллёзного эпидермолиза в России в первой гимназии прошли уроки добра. На него сотрудники фонда пришли с «Чемоданом добрых историй», чтобы познакомить школьников с их особенными ровесниками, рассказать о благотворительности и благополучателях «Территории добра».

Фото из архива семьи Чернушкиных

29 октября 2019г. в 18:42
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь. Для комментирования мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо авторизоваться на сайт под своим логином.